2 yıl boyunca Myasthenia Gravis (Miyasteni) hastası olmak

Amaçsızlık buhranının ortasındayken yazmak fiili bir güneş gibi doğdu zihnimde. O yüzden ben de bir hikaye ele alayım dedim ilk önce kendiminkinden başlayarak. 

Yaklaşık iki yıldır yakamı bırakmayan bir illet mi desem bir arkadaş mı desem onunla uğraşıyorum. İsmi myasthenia gravis. Başkalarına bu hastalığı dile getirdiğimde genellikle bakışları boş oluyor. Ben de ilk öğrendiğim zaman aynı tepkiyi vermiştim. Bir nevi onlara hak veriyorum. Peki nasıl başladı bu yolculuk diye başlarsam eğer her şey Kasım’ın 2016 kışına dayanıyor. O zamanlar sağlıklı bir bireydim, her şeye gücüm tam anlamıyla yetiyordu. Kendime Herkül diyebilirdim çok rahatlıkla. Ama boynumun hareketlerini kısıtlayan bir takım gelişmeler oldu artık kendi irademle eskisi gibi oradan oraya boynumu hareket ettiremiyordum. Eğiliyordum mesela bir şeyi almak için ya da tatlı bir kediyi sevmek için ama boyun fıtığının zirvesindeki bir insan gibi kalıyordum öylece. Bu durum oldukça canımı sıkmaya başladı ister istemez hemen bir ortopediste gittim. Dedim durumum böyle böyle yok mudur bir çaresi? Doktor dedi çok çalışmaktan bu haldesindir düzenli olarak hareket etmen gerekiyor bir kaç da ilaç yazacağım sana boynunu rahatlatır bunlar dedi. Ama nereden bileyim bu ilaçlar kurtarıcım olacağı yere azrailim olacağını. Hapları içtikten sonra durumum daha da kötüleşmeye başladı. Yemek yerken oldukça zorlanıyordum. Köfte yemek benim için başlı başına bir youtube challange’ı gibiydi. Sağlıklı yutma fonksiyonunu gerçekleştirememem üzerine iştahım da oldukça azaldı. 

Biraz süre sonra bu yutma olayına da alışmaya başladım ve hiçbir sorunum yokmuşçasına hayatıma devam ettim. Sonra kollarımda ve bacaklarımda güçsüzlüklerim başladı. Yavaş yavaş herkül Aybike gidiyor yerine ölü gelin Aybike geliyordu. Oturduğum sandalyeden bile kalkamaz duruma düşmüştüm. Otobüse binmek benim en büyük fobilerimden birisiydi. Otobüse rahat binenleri hayranlıkla izliyordum. 

Son safha olarak çift görmeye başladım ve sağ göz kapağım düşmeye başladı. Bunun üzerine fizik tedavi uzmanına danıştım durumumu görür görmez kendisi beni nörolojiye sevk etti. Kısa bir nöroloji muayenesinden sonra doktor beni yatırmaya karar verdi ve 5 gün boyunca ivig tedavisi alacağımı söyledi. İvig tedavisine başlamadan önce mestinon adlı bir ilaç verdi onu içer içmez bir insanın gözü ve boynu hemen nasıl düzelir buna tanık oldum. Ama doktor kesin tanıyı koymak için üzerimde çeşitli testler yapmak zorundaydı. İlk olarak MR'ım çekildi herhangi bir sorun çıkmadı sonra ilk normal EMG yapıldı ve sonra da iğneli EMG yapıldı. Bu kadar test safhasından sonra neredeyse tanım kesinleşmişti. Myasthenia gravis hastasıydım. 5 günlük ivig tedavisi ne yazık ki kollarımda,bacaklarımda ve yutma refleksimde hiç işe yaramadı. Bunun üzerine doktor kortizon tedavisine başladı ama kortizon 1 ayda etki edeceği için ve hemen iyileşmemi istediği için plazma ferez tedavisi uygulamaya karar verdi. Plazma ferez safhası benim için cehennem gibiydi böyle bir şeye hiç tanık olmadığım için fiziksel olarak değil de psikolojik olarak oldukça zorlandım. İlk plazma ferez seansımı hatırlıyorum da soğuktan neredeyse ölecektim. 3 tane üzerime battaniye örtmelerine rağmen  tir tir titriyordum. 1 saatlik bir süreçti ama bana 1000 yıl gibi geliyordu. İkinci seansıma gitmeden önce hüngür hüngür ağladığımı hatırlıyorum. Ama sağ olsun bu işlemi yapan insan o kadar iyi birisiydi ki bana bu süreçte çok destek oldu ve 7 seansı hiç acı çekmeden çok rahat bir şekilde tamamladım. Bir kez daha anladım ki her şey psikolojide bitiyormuş. 8 seansın sonunda yeniden doğmuş gibiydim, her bir hücrem yenilenmişti adeta. Doktora dedim ki "Normal insanlar böyle mi hissediyormuş gerçekten? İnanamıyorum." 

Yaklaşık 1.5 ay hastanede yattım. Dört duvar arasında sürekli bir yatağa bağımlı olmak kadar kötü bir şey olamaz sanırım. Çok kez ümitsizliğe düştüm çok kez ağladım çok kez bu hastalığı kabullenmekte zorlandım. Ama şimdi fark ediyorum ki bu kadar gözyaşı boşunaymış. İnsan her zorluğa alışıyormuş ve her şey kafanda bitiyormuş. Bu kadar yaşadığım şeyden sonra hayata daha da sıkı sıkı bağlandım,yapamadığım aklımda kalan her şeyi yapmaya başladım. Avrupa'yı gezdim,bol bol kitap okudum,pek çok insanla tanıştım. Sanırım kabuğumdan çıkmam için böyle bir travma yaşamam gerekiyormuş. 

Şimdiki durumuma gelirsem ideal tedavi yöntemi olan rituximab tedavisinin ilk dozunu aldım ve işe yaradı çok mutluyum. Umarım her zaman böyle gider ve hayatın değerini hayatımın her safhasında anlarım.